Попробуйте дышать через день

— Первое, что я почувствовала, когда очнулась после операции: ужасно хочу есть… Попросила медсестру позвать врача. Уже позже я узнала, что наша с ним операция шла 8 с половиной часов. Вячеслав Иванович прибежал. Я все видела еще как в тумане, но поняла, что он улыбнулся, когда я попросила есть. Потом я снова провалилась, а когда открыла глаза, он, хирург, доктор наук, профессор Вячеслав ЕГОРОВ, стоял, как официант, с тарелкой овсянки на вытянутой руке. Так мне первый и пока последний раз мужчина принес завтрак в постель…

33-летней Елене П. впервые в мире была сделана уникальная по объему и технике операция. Авторитетнейший World JournalofGastrointestinal Surgery поместил статью хирурга Егорова с коллегами об этом уникальном вмешательстве. Рецензировали статью всемирно известные хирурги.

А до операции Лена — красавица, блондинка, — работала менеджером в банке, пока ее не стали мучить боли верхней части живота. При обследовании оказалось: злокачественная опухоль головки поджелудочной железы, еще две — в теле и в хвосте поджелудочной. Опухоль захватила и жизненно важные сосуды: общую печеночную и верхнюю брыжеечную артерии. Да еще и в правом надпочечнике тоже оказалась опухоль. Пришлось удалить полностью поджелудочную, надпочечник, селезенку, желчный пузырь. Восемь с половиной часов напряженнейшей работы хирургической бригады — и всё получилось. А вот потом была каша в постель.

…Год спустя так же, как хирургическая бригада в первые дни после операции, поражались и радовались профессионалы на заседании Московского общества хирургов, — Елена удивила своим видом и самочувствием. Специалисты не могли поверить, что она работает и на заседание приехала сама, за рулем машины. Через год признаков рецидива болезни не было.

…О том, какова дальнейшая судьба людей с удаленной поджелудочной железой, знают даже не все медики. Елене как-то терапевт в городской поликлинике сказала: «Без этого органа не живут!»… Да, таких пациентов совсем немного. Формально, рак поджелудочной железы может считаться орфанным (редким) заболеванием — 9 случаев на 100 тысяч. Больных с удаленной поджелудочной железой многократно меньше. Сколько их, точно не знает никто, по экспертным оценкам, всего около 100 человек на всю страну.

Беда в том, что эти пациенты даже после мастерски проведенной операции не получают необходимых лекарств, хотя ряд препаратов им нужно принимать постоянно. Поджелудочная — жизненно важный орган, ответственен и за выработку инсулина, и за ферменты, без которых не усваиваются жиры, белки и углеводы. Когда ее нет, инсулин и панкреатические ферменты должны восполняться лекарствами.

Обеспечение больных лекарствами у нас в стране — нерешенная проблема. Елена — персонаж, приводящий в восторг любого хирурга, но ее хождение по мукам после операции только начались. Живет она в подмосковном городе Лыткарино. То, как ей приходится добиваться лекарств, вынесет редкий здоровый человек.

— Первая история — получение инвалидности и подтверждение ее каждый год. Мне уже дважды пришлось пройти эту процедуру. Зачем — не понятно. Операция моя уникальна, но сама я не настолько удивительна, чтобы поджелудочная и другие органы у меня вдруг выросли. Но пожизненно инвалидность можно получить только после того, как 5 лет подряд получишь на год. Каждый раз сначала диспансеризация — в Лыткарино, потом — на комиссию — в Жуковский.

Но комиссия — это ежегодно, а вот лекарства — ежемесячно. Первый визит — к терапевту. Потом посылают в кабинет, где говорят, что есть в аптеке, а чего нет, и на каждый препарат из тех, что есть, выписывают отдельный рецепт. С полученными рецептами надо идти к старшему терапевту за подписью. Время приема терапевта, старшего терапевта, кабинета, где выписывают рецепты, — разное. К каждому — очередь. Когда удастся всё пройти, и можно — в аптеку (если есть, что получать). Таких аптек, где выдают лекарства по бесплатным рецептам, в Лыткарине — две.

Последний раз дали кардиоаск и иглы для инсулина (больше 22 на месяц не дают, а я колю инсулин 5 раз в день, то есть нужно —150). То и другое — дешевле 50 рублей. Такую сумму я и сама могла бы потратить.

А теперь о том, чего не дали, — это как раз дорогие препараты. Елене назначен препарат Octreotide-Long FS — надо колоть раз в месяц. Одна ампула — 34 тысячи. Не дали. Два вида инсулина — 700 и 800 рублей на месяц (не давали уже 5 месяцев). Тест-полоски для самоконтроля сахара в крови — три упаковки — 2700 рублей. Не дали. Еще необходим фермент — креон. Он стоит на месяц от 8 тысяч до 13 тыс. рублей. Не дали.

Елена работает. Ее мама на пенсии, но тоже работает — на заводе комплектовщицей. Им не вытянуть этих лекарств.

В результате через полтора года, после очередного обследования, оказалось, что болезнь снова начала прогрессировать. Врачи стали расспрашивать, как Лена принимала лекарства. И тут выяснилось, что «Октреотид-Лонг» — лекарство, которое должно было предупредить рецидив, Елена получила за полгода два раза вместо шести, причем нужно было 30 мг, а давали — 20 мг. Креон за год дали вообще два раза…

В итоге — тупое разбазаривание государственных средств. Деньги тратятся, но пользы не приносят, потому что нельзя поддержать здоровье четвертой частью положенной дозы. Нельзя в одном месяце дать лекарство, а в другом — нет. Это все равно что дышать через день. Так не живут.

Хирург сделал уникальную операцию и надеялся, что его пациентку поддерживают лекарствами. Врач подобрал дозы. Но на деле назначениями руководит не медицинская целесообразность, а политика экономии на пациенте. Уменьшить дозу или совсем не дать лекарство — это преступление. Кто и когда за это ответил? Только пациент.

Лена не ругается, нет, она сетует:

-- Как проверишь, действительно инсулина нет? Если лекарство мне было положено, то где оно? Где сэкономленные на мне средства?

Как-то заведующая подсказала мне выход: «Вы покупайте лекарства, а соцзащита вам оплатит». Купила, написала заявление, приложила чек, заверила у главврача города. Потом в соцзащите написала заявление на имя мэра города и приложила счет, на который мне можно перечислить эти мои потраченные деньги. Через месяц получила ответ, что моя просьба одобрена. Еще через три месяца деньги перечислили. Этот путь я проделала два раза. А вот на третий мне пришел отказ: такой помощью можно воспользоваться не более двух раз в год, и получить не более 15 тыс. рублей за раз. И кому объяснять, что я без этих лекарств — не жилец. Я болячку свою уговариваю: «Ну если меня не будет, тебя же тоже не будет. Давай ты мне дашь пожить, ну и сама…»

А еще раз в полгода Лена обследуется на Каширке. В последний раз пришла на обследование в январе. Ей сказали, что на УЗИ можно записаться на 28 марта… но за 5 тыс. рублей можно сделать сразу. Кровь из пальца и биохимию взяли бесплатно, а гормоны — два анализа: один — 2400, другой — 2600 рублей. Объясняют, что сейчас нет бесплатных реактивов для этих анализов.

В этой истории изменено имя героини. Ни сотрудники, ни подруги о болезни Лены ничего не знают. Она говорит: «Помочь они мне все равно не смогут, а я хочу, чтобы ко мне относились как к равному человеку». В запросах, которые мы приготовили в департамент здравоохранения области, мы называем пациентку из Лыткарина ее подлинным именем.

РАК. ЦИФРЫ

На учете в России 2,6 млн онкобольных, в год выявляется 500 тысяч новых случаев.

По уровню лекарственного обеспечения онкобольных Россия отстает от Польши — в 2 раза, от США — в 9 раз. Россия, Венгрия и Украина — тройка стран с наивысшими показателями смертности от онкозаболеваний в Европе.

НАШ КОММЕНТАРИЙ

Илья ТИМОФЕЕВ — директор Бюро по изучению рака почки, член научного совета международной Ассоциации по борьбе с раком почки:

— У больных нет доступа к информации и нет доступа к лечению. По исследованиям, проведенным совместно с лигой пациентов с метастатическим раком почки, только 6 человек из 100 нуждающихся получают новейшие таргетные препараты, причем 52% из тех, кто получает, — покупают их сами. 25% этих больных не получают никакой терапии. 14% получают пустышки — препараты доступные, но не имеющие эффективности (часто это тамоксифен). Но средства на это тратятся.

Врачи при отсутствии лекарств вообще не сообщают больным, что при их заболевании возможно лечение.

Людмила Рыбина

Новая газета

Поделиться
Комментировать

Популярное в разделе