Благотворительный фонд "Дети БЭЛА" помогает детям с редким генетическим заболеванием - буллезный эпидермолиз. Во всем мире таких детей называют “дети-бабочки”, потому что их кожа такая же ранимая и хрупкая, как крыло бабочки - их может ранить даже нежное объятие матери.
К сожалению, на сегодняшний день буллезный эпидермолиз не лечится, но совершенно верно сказано «если человека нельзя вылечить, это не значит, что ему нельзя помочь». Мировой опыт показывает, что дети-бабочки могут вести полноценный образ жизни. Это совсем не просто, но достижимо, и задачу в том, чтобы буллезный эпидермолиз был лишь диагнозом, а не приговором!
По статистике детей с буллезным эпидермолизом в России должно быть около 4000 человек. На сегодняшний день в фонд обратились более 250 человек. К сожалению, очень многие, живущие в регионах дети и их семьи, пока не знают о существовании фонда и не получают помощь. Задача проекта «Поиск» - найти как можно больше детей-бабочек в РФ и помочь им.
Акцию «НАЙДИ СВОЮ БАБОЧКУ» поддерживают организаторы фестиваля "Доброфест" и известные музыканты:
LOUNA (Лусинэ Геворкян), “СЛОТ” (Нуки), Anacondaz, “Тараканы!” (Дмитрий “Сид” Спирин), “КняZz” (Андрей “Князь” Князев), “Мураками” (Диляра Вагапова), LaScala.
www.deti-bela.ru
+7 (495) 504 58 94
info@deti-bela.ru
Яркуб