Это уже не первое обращение к российским властям по вопросу законодательного регулирования оборота орфанных лекарств на территории России, однако, предыдущие были проигнорированы. 

В этот раз с инициативой выступили 40 детских благотворительных фондов и общественных организаций, к которым только за первый день проведения акции присоединились более десятка коллег. Акция координируется на базе социокультурного проекта «Со—Творение мира». Представители сектора НКО считают, что в результате прямого обращения к Президенту РФ Дмитрию Медведеву проблема орфанных лекарств будет решена, и россияне смогут наконец получить помощь, от которой зависят их жизни и жизни их близких. 

Следует сказать, что определенный порядок ввоза в Россию орфанных препаратов существует, однако пройти через мытарства, связанные с оформлением необходимых бумаг и поиском за рубежом фармацевтической компании, готовой продать нужный препарат по выписанному в России рецепту, купить их и доставить на родину, выдерживая при строго определенной температуре, удается не всем. На это требуются долгие месяцы, и многие больные просто не доживают до получения препарата. 

Собирать подписей предполагается 10 дней, за это время организаторы надеются привлечь порядка 100 тысяч подписей. По их мнению, такого количества будет достаточно, чтобы донести до Президента всю важность проблемы. Ознакомиться с текстом обращения и поставить свою подпись можно на сайте www.uandi.ru. Там же представлены баннеры, которые смогут разместить у себя на сайтах средства массовой информации и другие организации, желающие поддержать акцию. 

Организаторы просят общественные организации, врачей, представителей СМИ, родителей больных детей и детей больных родителей, всех друзей и родственников тех, кто страдает заболеваниями, требующими лечения орфанным препаратом, всех неравнодушных граждан нашей страны поддержать нас и поставить свою подпись под этим обращением. 

Чернова Анна 

Собеседник